Assalamualaikum! Entri ini ditulis pada cuti semester satu. Buat pertama kalinya Iza bercuti semester dalam pengajian ijazah sarjana muda sejak melanjutkan pengajian di UiTM Puncak Alam. Bosannya cuti semester ni huhu.
Kali ini Iza terpanggil sendiri nak menulis berkenaan satu topik yang sedang hangat kami perkatakan dalam kalangan pesakit epilepsi. Tak adalah hangat sangat, tapi baru-baru ini Iza ada terbaca luahan hati ibu bapa pesakit epilepsi. Masyarakat menganggap anak-anak mereka atau kami sendiri sebagai golongan OKU. (Ketuk meja dengan tangan ala-ala scene dalam mahkamah) hal ini harus diperjelaskan!
Sebelum itu, Iza menulis ini cuma hanya pandangan dari mata Iza sendiri. Iza sendiri tak layak nak bercerita tentang hal macam ni sebab Iza bukanlah dari golongan profession yang layak nak terangkan perkara ni. Iza pun bukanlah student medical, cuma kursus pengajian ada line dengan perubatan sedikit je, atau dia lebih menjurus kepada sains kesihatan. Jadi, Iza hanya menyuarakan pendapat Iza kat blog pink ni. Okey?
Semua orang selalu dengar kan, istilah OKU?
Bila duduk dalam pengangkutan awam (bas, train) mesti ada tempat duduk yang dikhaskan untuk golongan OKU. Bila masuk dalam sesuatu tempat atau menggunakan perkhidmatan awam (taman tema, zoo, pameran, bas) golongan OKU diberi akses masuk dengan harga tiket lebih murah ataupun percuma. Golongan macam ni la yang dikatakan istimewa. Tapi ada lagi yang membuatkan mereka istimewa. Nanti Iza cerita (kenyit mata).
Apa maksud OKU?
OKU ialah Orang Kelainan Upaya atau Orang Kurang Upaya atau secara ringkasnya, cacat. Tapi Iza lebih memilih kepada istilah Orang Kelainan Upaya kerana mereka ini golongan istimewa. Kalau disebut Orang Kurang Upaya, Iza macam err, tak berapa selesa la nak panggil macam tu.
OKU ini boleh terbahagi kepada beberapa jenis dan status. Ada yang keadaannya sejak dari lahir, ada pula yang hilang upaya bila sudah dewasa. Ada yang kurang penglihatan/buta, ada yang kurang pendengaran/pekak, ada yang tidak upaya untuk bercakap/bisu, ada yang tidak boleh bergerak sendiri/berjalan, ada yang bergantung kepada kerusi roda untuk bergerak dan banyak lagi. Ada OKU yang jenis fizikal ataupun mental. OKU fizikal kita boleh lihat secara mata kasar tentang kekurangan mereka, manakala OKU mental kita faham-faham la macam mana kan?
Epilepsi pula masalah neurologi atau berkaitan otak. Epilepsi bermaksud sawan dalam bahasa melayu dan langsung tidak ada kena mengena dengan gila babi, sawan babi, mahupun gila. Istilah gila merujuk kepada masalah penyakit mental. Kami penghidap epilepsi tak sama dengan keadaan orang gila atau golongan yang menghidap masalah mental. Ada pesakit yang mengalami kesan penyakit epilepsi dan salah satunya depression atau kemurungan iaitu salah satu kategori masalah mental. Iza tak terkecuali pernah menghadapi masalah ini kesan daripada epilepsi. Tapi ingat, pesakit epilepsi bukan dalam kategori masalah mental ye..... Cuma kesan pada penghidapnya dan kita perlu ambil banyak faktor penyebab yang boleh menjurus kepada masalah kemurungan atau depression. Contohnya, masyarakat menganggap kami gila atau istilah sawan babi.
Iza pernah ulas topik berkenaan istilah-istilah di atas ini pada pautan link ➡ http://eyzaachommie.blogspot.com/2017/07/melayu-babi.html
Ada yang menganggap, pesakit epilepsi ini termasuk dalam golongan OKU. Pembetulan, tak semua penghidap epilepsi ni akan dikategorikan sebagai golongan OKU ye sekalian. Iya, ada yang akan dikategorikan sebagai OKU, tapi tak semua. Ulang sekali lagi, tak semua.
Kami juga mempunyai rupa fizikal yang sempurna seperti masyarakat biasa yang normal secara fizikalnya. Kami juga hidup normal seperti orang lain. Kami juga cukup deria penglihatan, pendengaran, mahupun bahagian tubuh badan yang lain. Kami juga boleh berdikari tanpa mengharapkan bantuan orang lain, cuma ada keadaan atau situasinya yang membataskan kami. Contohnya bila berenang, kami perlu pantauan orang lain kerana risiko lemas sewaktu berenang sangat tinggi.
Setiap jenis sawan ada bezanya pada setiap penghidapnya. Jumlah kekerapan serangan pun bergantung pada keadaan pesakit itu sendiri. Ada yang akan diserang hanya beberapa bulan sekali, malahan beberapa tahun sekali, tapi ada juga yang setiap hari ada sahaja serangan sawan akan berlaku, walaupun dia tetap dengan pengambilan ubatan. Ada pula yang dapat dikawal dengan ubatan & jangka kekerapan untuk risiko diserang sawan dapat dikurangkan.
Realitinya, ada pesakit yang sejak dari bayi diserang sawan. Terlalu kerap berlaku serangan & kadang-kadang diuji masalah kesihatan yang lain hinggalah berlaku ketidakupayaan atau layak digelar kelainan upaya. Ya, ada yang macam tu. Ada juga kesan serangan sawan yang teruk sehingga meragut keupayaan seseorang dan bertukar status menjadi golongan OKU.
Contoh yang Iza boleh ambil dari ayah saudara sendiri. Sejak kecil kerap diserang sawan tanpa mendapat rawatan yang sepatutnya. Ye la, zaman dulu tak sama dengan zaman sekarang yang mana akses pada kemudahan perubatan lebih mudah nak dicapai. Lama kelamaan, fizikalnya mengalami kemerosotan & ada yang gagal berfungsi. Akhirnya, pihak Jabatan Kebajikan Masyarakat mengesahkan dia sebagai golongan OKU. Sekarang, walaupun dia memiliki status & kad OKU, tapi dia masih boleh buat perkara mudah, contohnya bancuh air panas & rajin tolong nenek berkebun.
Kebanyakan pesakit epilepsi pun menjalani kehidupan yang normal. Cuma keadaan kami yang tak dapat mengawal sawan daripada menyerang kami. Ya, itu kekurangan yang kami hadapi. Aktiviti dalam otak berlaku tidak normal. Kami boleh melakukan aktiviti seharian dengan sempurna tapi secara tiba-tiba kami boleh rebah di lantai. Muscle jerking (tubuh bergoncang), convulsion (gigit lidah & excess saliva), dan banyak lagi jenis sawan yang boleh berlaku dalam apa-apa keadaan. Satu hal lagi, Iza nak betulkan, serangan sawan tak sama dengan serangan histeria atau mana-mana rasukan makhluk halus. Jadi, sila berhati-hati untuk membuat andaian jika berhadapan dengan situasi kecemasan. Bezakan serangan sawan dengan serangan histeria.
Iza pernah terbaca dalam sebuah artikel oleh epilepsy society dari luar negara. Kami penghidap epilepsi digelar sebagai golongan ‘invisible disabilities’. Kalau yang ini, Iza bersetuju. Kekurangan yang tidak dapat dilihat itu bermaksud, fizikal kami normal, tapi kami ada kekurangan yang tidak dapat dilihat secara mata kasar. Yes, ada juga orang sekeliling yang kurang percaya yang kami menghidap masalah neurologi sebabnya apa? Sebab fizikal kami tak nampak seperti orang berpenyakit!
“Tapi aku tengok kau macam biasa je, tak nampak macam ada sawan pun...”
“Hey, but you look like a normal people?”
Hello, tak semua penyakit yang kita hidap kita kena tunjuk keadaan dia macam mana secara fizikalnya, am I right? Perlu ke kita tayang penyakit yang kita ada? Perlu ke tunjuk yang kita ni sakit?
How an epilepsy patient supposely to look? Macam mana rupa paras pesakit epilepsi? Ya, kami sama macam orang lain. Cuma keadaan kami sahaja yang membezakan. Kami sendiri tak tahu bila serangan sawan akan berlaku lagi. Kami tak dapat kawal diri sendiri bila serangan sawan berlaku. Waktu inilah kami perlu bantuan orang sekeliling. Itu sahaja ketidakupayaan kami.
Please, jangan judge orang sekeliling yang bukan-bukan. Kita mana tahu sejarah penyakit dia macam mana, sejarah hidup dia macam mana, penderitaan yang dia tanggung macam mana, tak semua kita kena tunjuk depan orang. Iza berani tunjuk yang Iza sendiri menghidap penyakit ini sebab apa? Sebab Iza nak sedarkan masyarakat tentang golongan epilepsi yang selalu dipandang sinis orang sekeliling. Jadi, Iza suka menulis di blog pink ini sebagai luahan hati, sekaligus mewakili pesakit epilepsi supaya kesedaran tentang penyakit ini dapat dipertingkatkan. Walaupun usaha Iza setakat mampu menulis, tapi Iza takkkan berhenti selagi ada kudrat dan tenaga.
Jadi, Iza nak tekankan di sini, tak semestinya pesakit epilepsi termasuk dalam golongan OKU. Mana taknya kami rasa kecil hati kalau masyarakat anggap ahli keluarga kita yang menghidap epilepsi disamakan dengan golongan OKU. Biasalah, tanggapan buruk masyarakat terhadap kami masih lagi belum dapat diubah. Kami memang sudah lali diperkatakan yang bukan-bukan oleh orang sekeliling kami.
Iza ada sebut tentang istimewanya golongan OKU kat atas tadi. Bagi orang muslim, pernah nampak orang buta tapi mampu menghafal kesemua juzuk dalam al-Quran? Pernah lihat orang buta boleh membaca al-Quran dengan bertajwid & bertaranum? Bagi non muslim, pernah nampak orang tiada tangan tapi berupaya menghasilkan karya lukisan menggunakan kakinya sendiri? Pernah saksikan seorang lelaki yang kehilangan sebelah tangan akibat kemalangan tapi dia mahir menebar roti canai? Iza sendiri pernah lihat seorang lelaki berbangsa cina yang kekurangan sebelah kaki tapi mahir berenang. Iza rasa terkesima sangat bila nampak di depan mata sendiri. Kagumnya dengan semangat lelaki itu.
Ha, inilah istimewanya mereka. Walaupun status kelainan upaya, tapi mereka berupaya melakukan sesuatu perkara malah yang lebih luar biasa dari kita yang sempurna tubuh badan. Sebab itu la, Iza lebih selesa panggil gelaran Orang Kelainan Upaya daripada Orang Kurang Upaya. Sebab kelainan semangat mereka dan keupayaan mereka yang luar biasa. Bagi penganut agama Islam, selalunya bila OKU ni, hati mereka lebih terang daripada kita kan? Mereka lebih mudah untuk mengingati serta menghafal ayat suci al Quran. Betul tak? Sedangkan kita? Kadang-kadang al Quran pun jarang nak buka.
Golongan OKU pun tak terkecuali dari mengecapi kejayaan hidup. Ada yang berjaya dalam perniagaan, ada yang berjaya melanjutkan pelajaran di peringkat yang tinggi, ada yang mempunyai kerjaya tetap walaupun mempunyai kekurangan diri. Dari sinilah, kita patut ambil semangat dan inspirasi daripada golongan OKU. Mereka juga mampu lakukan apa yang orang sempurna boleh lakukan. Kita semua sama sahaja sebenarnya.
Jadi sebelum menutup pandangan Iza mengenai topik ini, Iza minta maaf kalau ada mengguris hati sesiapa, sebab topik ini agak sensitif. Harap apa yang Iza nak sampaikan dapatlah disampaikan. Kepada golongan OKU kat luar sana, teruskan gigih maju ke hadapan. Kepada pesakit epilepsi atau ada ahli keluarga yang menghidapnya, semoga terus kuat menghadapi cabaran hidup kita. Buktikan kita mahupun golongan OKU pun boleh berjaya dalam hidup. Boleh? Okey, apa-apa persoalan boleh pm Iza di media sosial. Assalamualaikum!
p/s: OKU kita boleh gelar Orang Kuat Upaya. Mereka sangat kuat walaupun ada kekurangan kan?
